AndreaとDavidの体験談

Andrea Peet：ALSとの闘いで自らの道を切り開く

Andrea Peetは新たな人生の出発地点を迎えていました。彼女は大学院を卒業し、結婚してキャリアをスタートさせ、マラソンやトライアスロンにも挑戦していました。2013年の初めにトライアスロンに出場中、Andreaは違和感を感じます。レース中につまずき、ハムストリングスは硬くなり、レース後も体がこわばって動きが鈍くなりました。Andreaは怪我を疑い理学療法士の予約を取りますが、そこで症状が筋肉性ではなく、神経性のものではないかとの疑いを持たれます。

診断が確定しないまま体調が悪化するにつれて、彼女の話し言葉は理解しづらくなっていきます。鍛えていた体は、たった8ヵ月で杖がなければ歩けないようになりました。そして数多くの神経科医や専門家に相談した後、2014年の5月にAndreaは33歳にして、ルー ゲーリッグ病としても知られる筋萎縮性側索硬化症 (ALS)の診断を受けます。

「ALSの診断を受けた時は、もうダメだと思ったわ。」とAndreaは率直に語りました。平均余命は2～5年で治療法はありません。確定診断を受けたとき、Andreaはこう言いました。「もう無駄にしている時間はない。やりたいことは、体が動かなくなる前にやらないと。」

活動家へ

Andreaは最後のトライアスロンに挑戦し、今の自分の体ができることに集中しました。「1時間差でビリだったわ。」彼女は笑いました。「たくさんの人が応援に来てくれた。その時に私は自分の体験によって、健康に感謝するよう人々を鼓舞できると気づいたの。」

2016年にチーム ドレアは非営利団体として設立され、ALS研究のために85万ドル以上を集めました。人々がAndreaに賛同してくれるようになります。「ALSが進行するまでの間、私はレースに出場して走り続け、ブログを書き続けようと思った。でも、そうはならなかったの。」

2019年の夏、ALS患者の平均余命を超えたAndreaは、これまでで最大の挑戦として50の州で50のマラソンを完走することを夢見ました。これには身体的な影響も懸念されました。

夫のDavidはこう話してくれました。「医者も彼女のことをどう考えていいかわからないんだ。8年以上も生きているのだから、いろいろな意味で例外なんだよ。運動がALSにどのような効果をもたらすかについては、医学的な見解が分かれるかもしれない。しかし、運動が寿命を延ばし、より長く充実した人生を送る助けになるかもしれない。」他の人々のより良い未来への希望につながることがAndreaを突き動かし、原動力となっています。

患者支援活動 — 他者を助ける

2019年、チーム ドレアの取り組みに勢いをつける一方で、Andreaはパレクセルの北米患者諮問委員 (PAC)のメンバーとなりました。彼女はPACの仲間たちとの経験に刺激を受け、他の疾患領域におけるアドボカシー活動がALSコミュニティの手本となることを目の当たりにします。「もしこれが効かなくなったら、これを試してみよう、というように抗がん剤の進歩を実感できるのは、素晴らしいことだわ。」患者さんのためによりよい試験を目指すパレクセルを彼女は高く評価しています。私たちは共に試験のデザインに取り組みました。なぜなら、私たち全員が同じことを望み、同じ目標に向かっているからです。

AndreaがALSの臨床試験に早くから登録していたことも、彼女の視点に大きな影響を与えています。患者さん中心の臨床試験をどのようにデザインするかという質問に対し、Andreaはこう答えました。「ALSはとにかくすべてが困難なの。字が書けなかったり、話せなかったり、身の回りのことができなくても、心がそこにあるのであれば、患者さんに寄り添った臨床試験をデザインするべきだわ。」

Andreaを支えるDavidはこう付け加えました。「この試験に参加するALS患者の気持ちになってみてほしい。 参加資格が発症から3年後で1年かかったとしても、余命は発症して2年から5年なんだよ。これは自らが望んで選んだ、自分の体によって科学に貢献できるたった一度の機会なんだ。」Davidは試験が残された最後の時間を捧げている人々が快適に過ごし、丁寧に扱われ、その行為に感謝されるようにデザインされるべきだと考えます。

自分らしく生きる

2022年5月28日 (土)、Andreaはプリンス オブ ウェールズ島マラソンのゴールテープを切りました。レース終了後のEndurance Sportswireのインタビューで、Andreaはこう答えます。「私の体はこの悲しく恐ろしい病気と戦いながら、信じられないようなことを実現した。50の州で50のマラソンを完走するという目標は達成したけれど、私の本当の目標は他の人たちに勇気を与え、自分の体ができることに感謝すること。その点ではまだスタートラインに立ったばかりよ。この先何が起こるのか、私にとっても財団にとっても、そしてALSコミュニティにとっても楽しみだわ。」

「ALS研究費を集めることだけが、この病気を治癒に向けて前進させる唯一の方法なの。いつの日か、誰もこんな目に遭うことがなくなるように！」