Anishaの体験談

Anisha Gangotra：パンデミックから希望を見出す

在宅医療への移行が、自己免疫疾患との長く険しい道のりの命綱へ

彼女の道のり

穏やかな力強さとユーモアを交えながら、Anisha Gangotrは自己免疫疾患との闘いについて語りました。2008年に24歳でキャリアを積んでいた彼女は、衰弱するような症状が出始めます。その2年後に炎症性腸疾患 (IBD)の2大疾患のひとつである潰瘍性大腸炎と診断されました。そこから寛解に至る適切な薬を見つけるまで10年を要します。

さらに状況は複雑となっていきます。2008年にAnishaの姉が多発性硬化症と診断され、その3年後にはもう一人の姉がMSと診断されました。同年、Anishaは自動車事故に巻き込まれ、心的外傷後ストレス障害と不安・抑うつ状態に陥ります。精神的な健康、身体的な怪我、IBDを管理しながら適切な治療法を見つけようとするのは、本当に大変なことでした。

2019年にAnishaは寛解を達成したため薬をやめますが、同年7月に再発しました。彼女は薬物療法を継続する必要があり、副作用が知られている以前の生物学的製剤治療の代替となる2つの臨床試験を評価することになります。結局、彼女は以前の治療法を続けることを決め、2020年1月に点滴治療を再開する予定でした。

そんな時にパンデミックが発生します。ロンドンの専門病院まで往復90マイルを移動し、Anishaはロックダウンの前に3回の輸液を受けることができました。彼女は臨床的に極めて脆弱な部類に入り、家族も同じ状況でした。「私の課題はパンデミックの中でいかに安全に治療を続けながら、自分の精神衛生とすべてのストレスを管理するかということだった。」とAnishaは語ります。

「自分の症状を管理することと、家族の安全を守ることの狭間で決断を下さなければならなくて、大きな不安を抱えていたわ。」

そんな時にAnishaは、生物学的製剤の注射剤が承認待ちであることを知ります。在宅医療の可能性も出てきましたが、その注射剤が入手可能なのか、あるいはパンデミックの最中に8週間ごとにロンドンへ行かなければならないのか、すべてが不明瞭でした。最終的に彼女はロンドンの専門病院を通じて、ごく限られた患者さんが注射を受けることができることを知ります。注射に切り替えたい理由を伝えた後、臨床審査チームは病歴に基づいてAnishaを承認しました。

彼女は当時、注射と点滴の併用が承認された5人のうちの1人でした。「この選択肢は私の命綱のように感じた。」と彼女は語ります。

在宅医療への移行には波がありましたが、Anishaはバーチャルケアを受けることは非常にポジティブなことだと言います。1日がかりだった通院が、今ではコンサルタントと30分の電話で済むようになり、お金も時間も節約できます。バーチャルケアによって、パンデミックの感染やそれに関連するストレスにも対処できるようになりました。モニタリングもサンプルキットを自宅に送り、郵送で返送することで管理されています。リモートワークのスケジュールでは、多忙な医療スタッフとのミーティングが日中にずれ込む可能性もあり、Anishaが電話に出られないのではないかという不安が、臨床的な観点からの課題となっています。

Anishaはパンデミックに対して非常に慎重ですが、パンデミックからポジティブな変化が生まれたとも感じています。パンデミックによって”医療機関が新たな提供方法に目を向けるようになり、バーチャルケアによって利用しやすくなったり、患者さんの時間、費用、疲労、欠勤の不安が軽減された“と考えています。

「これまでは利用しやすいものではなかった。パンデミックはこのような問題を解決するための後押しとなり、現在と将来に変化をもたらしたわ。これはとてもポジティブなことだと思う。」

彼女のインサイト

障壁を取り除き、アクセスを改善。

Anishaは自らの体験を通じて、医療への障壁を取り除き、アクセスと多様性を改善するための貴重なインサイトを得ました。

• 最初から患者さんの多様な視点を取り入れること。Anishaは、"患者さんの声に耳を傾ければ、そのプロトコルがうまくいくかどうかを教えてくれる "と信じています。
• 患者さんに適切なタイミングで適切な情報を提供し、サービスや患者支援団体、専門家によるケアについて知らせることができるように、医療従事者を訓練すること。Anishaの経験では、"もしその選択肢や情報を与えられなければ、その選択肢はすでに奪われている"からです。
• ヘルスケアや医療専門家との継続的な対話、疾患団体や医療ウェブサイトからの信頼できる情報など、診断に対処するためのメンタルヘルスをサポートしながら、治療の選択肢を織り込んだ総体的なケアも不可欠です。
• 臨床試験に参加させるために、(民族的、性別的に)少数派のグループに関連する情報を提供すること。信頼関係を築くために、医療界に対する過去の不信感の原因を認めること。

Anishaは自らの道のりを振り返り、「自分の経験を声にして、それが変化をもたらすかもしれないと実際に聞いてもらえるのは嬉しいことだわ。」と締めくくりました。

「この道のりの中で、時にはレンガの壁に頭をぶつけるように感覚に陥ったこともあったわ。私は世界中で同じような症状を抱えて生活している人々の中の一人の声に過ぎない。患者さん、介護者、その他のあらゆる立場から、自分の考えを分かち合い、進歩を目の当たりにすることは本当に前向きなことだわ。希望が持てる素晴らしいことね。」

最も困難な時に前進を続け、希望を与えてくれたAnishaとご家族に感謝します。感嘆せざるを得ません！

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