オンコロジー
サラは何年もの間、病院に勤務し多くの人々の治療のために尽力してきました。乳がんと診断された今、彼女自身も治療を必要としてます。
Yasmeemの体験談
Yasmeem Watson：臨床試験における多様性の提唱
がんサバイバーとして科学のあり方を変え、臨床研究に多様性をもたらすことに献身
彼女の道のり
2013年5月、Yasmeem Watsonはステージ3の大腸がんの診断を受けたとき、35歳で順風満帆な人生を送っていました。Yasmeemは病と闘う決心をし、長い道のりが始まります。
Yasmeemはセルフアドボカシーから始めます。20代前半の時に父親をがんで亡くしていた彼女はこう言いました。「父親の看護をしていたの。アドボカシーの経験は初めてじゃないから、何が必要かはわかっていたわ。」彼女は自分のがんについてできる限りのことを学ぼうと、広範なリサーチを始めます。若い黒人女性である彼女は、患者支援グループを見つけるのに苦労しました。大腸がんであるにもかかわらず、乳がんのサポートグループを勧められ、調べ続けて最終的に仲間を見つけたものの、同じような背景を持つ患者さんで共感できる人はほとんどいませんでした。
Yasmeemはこの状況を変える使命感に駆られ、他の患者さんを支援し、擁護することに取り組むようになります。ある日、彼女は臨床試験のパンフレットを渡されますが、それを捨ててしまいます。臨床試験は実験だと思っていたのです。しかし、彼女の好奇心はその固定概念を上回りました。「私は変化を起こしたかった。臨床試験について調べ始めると、未来の人々にとって臨床試験が重要であることが理解できたの。」
「臨床試験は科学を前進させるもので、もし私がその一部に携われるのなら、やってみたいと思ったわ。」
アドボカシー
他の医学的問題で臨床試験から離れたものの、彼女は臨床研究とその結果についてもっと知りたいとリサーチを続け、最終的には臨床試験分野における多様性の創出に焦点を当てた臨床研究グループの一員となりました。Yasmeemは、黒人やアフリカ系アメリカ人の間に広がる医療界への不信感や臨床試験参加への懐疑心について語り、その多くは過去のネガティブな出来事や医療チームの文化的感受性の欠如に起因していると指摘します。「これは長年の問題よ。」
「私の目標は人々に臨床試験を理解してもらうことよ。確かに過去にはネガティブな出来事もあったけれど、臨床試験は前進するために必要なものだわ。」
Yasmeemは多様な人々が科学の未来に含まれるように、臨床研究に幅広い集団をもたらし、“医学界における科学と多様性の在り方を変える”ために、取り組みを続けています。
Yasmeemはアドボカシー活動において、患者さん、医療コミュニティ、製薬会社やCRO、国防総省やその他の政府機関の臨床試験に関する議論に多様な人々を巻き込んできました。臨床研究の多様性を向上させるためにどのような手段を講じればよいと思うかとの質問に対し、彼女は次のように答えています。「皆、過去に起こったことに捉われているわ。マイノリティのコミュニティでは、みんなが共通の否定的な認識を持っているの。誰もそのことについて釈明しようとしない。」
「医療界や製薬業界が過去の否定的な出来事を認めなければ、信頼は低下する。私たちは透明性を保ち、過去を乗り越えることができるよう、これらのことについて話し合う必要があるわ。」
またYasmeemは、異なるコミュニティの独自の特性を理解しながら、少数派のコミュニティへの積極的な働きかけが重要であり、独自のメッセージが必要であると述べています。「白衣は威圧的だから、患者さんと同じように見える医療スタッフからのコミュニケーションがあるといいわね。時間をかけて良い情報を提供することで、信頼を築くことができるはずだわ。」と彼女は指摘します。「臨床試験について説明し、自分が科学を変えることに貢献していることを理解させることができるのは、患者さんにとって医師だけかもしれない。だからその会話に加わることが、患者さんが十分な情報を得た上で決断を下す際に重要なことだと思うの。」
Yasmeemの経験では、アドボカシーグループにはあまり多様性がないので、彼女はそれを変えるために活動を続けています。「医師だけに頼るのではなく、誰もが自分のヘルスケアに真剣に取り組む必要がある。私は自分を擁護したいし、自分自身のために声を上げることができない人の力になりたい。そこで私は誰かを救い、変化をもたらすことができると信じているわ。」
「アドボカシーの世界はがんに囲まれているため、私たちは多くの悲しみと向き合わされるの。6週間の間に6人の仲間が亡くなったことある。私にとってとてもつらい時期で、アドボカシー活動をやめようかとも思った。でも、なぜこんなことをしているのか、自分自身に問いただしたの。」
「彼らは亡くなってしまったけれど、それを無駄にはしたくない。だから、他の人たちを助けるために、私たちが始めたことを続けていかなければならない。」
Yasmeemはこう締めくくりました。「いくつもの企業と仕事をしてきたけれど、その都度いつも多様性に関する会議が行われるの。でも報告書は出されるけれど、その後のフォローアップも行動もない。パレクセルは、私に言ったことすべてを行動に起こしているわ。報告書と共にフォローアップがあり、行動があり、一貫した業務があるの。私はそれを高く評価しているわ。多様性に真剣に取り組んでいるの。時間がかかったけれど、やっとここまでたどり着いた。パレクセルは変革の最前線にいると感じているし、私もその一員であり続けたい。」